Tak Kenal Maka tak Sayang “LUPUS”

Tak Kenal Maka tak Sayang “LUPUS”
Ilustrasi. | Foto: Ist

Pengalaman sebagai penyandang autoimun lupus/ ODAPUS (orang dengan lupus) membuat saya ingin berbagi pengalaman kepada masyarakat untuk bisa lebih mengenal apa itu lupus, apakah menular, bisakah sembuh dan cara pandang keluarga dan masyarakat sekitar terh

Lupus/ SLE (Systemic Lupus Erythematosus) adalah satu di antara penyakit autoimun yang menyebabkan sistem imun tubuh bekerja secara abnormal. Sistem imun yang normal akan bekerja melindungi tubuh kita dari serangan infeksi bakteri atau virus. Tetapi ini sebaliknya pada penderita lupus, sistem imun menyerang organ dan jaringan tubuh yang menimbulkan peradangan pada organ paru-paru, ginjal, otak, persendian, kulit, dan sel darah.

Diperkirakan hingga saat ini ada sekitar 5 juta orang menderita lupus dan akan terus bertambah setiap tahunnya. Sekitar 80-85% penderita lupus adalah wanita yang menyerang pada usia produktif dan dapat menyebabkan kematian (silent killer). Lupus juga bisa menyerang laki-laki dan anak-anak. Lupus bukanlah penyakit yang diperoleh dengan kontak langsung, udara dan cairan dari tubuh. Ini berarti lupus bukan penyakit menular.

Lupus juga disebut penyakit “seribu wajah” karena dari gejala yang ditimbulkan hampir sama dengan penyakit lain seperti Demam Berdarah Dengue (DBD) dan Typhoid. Gejala penyakit lupus antara lain demam tinggi 38°C yang tidak jelas penyebabnya, rambut rontok, sensitif dengan sinar matahari, letih dan lemah, adanya ruam kemerahan pada kulit seperti kupu-kupu (butterfly) yaitu ruam merah yang melintang dari hidung sampai ke pipi kanan dan kiri, sariawan yang tak kunjung sembuh, nyeri di persendian lengan dan tungkai, nyeri dada, kuku jari yang pucat, dan masih banyak lagi gejala yang lainnya.

Semua gejala di atas, hampir semua saya rasakan sebelum didiagnosa lupus. Sampai akhirnya saya harus masuk rumah sakit karena gejala yang saya rasakan dan ditambah dengan penurunan Hb (Haemoglobin) dalam darah sehingga harus ditransfusi. Dokter menyarankan untuk melakukan tes anti-dsDNA untuk mendukung diagnosa lupus.

Dokter mengatakan saya terkena lupus setelah melihat hasil pemeriksaan anti-dsDNA. Syok dan sedih sudah pasti saya rasakan. Dokter menjelaskan apa saya yang harus saya lakukan dalam menghadapi lupus. Selain mengkonsumsi berbagai obat lupus, saya juga harus menghindari hal-hal yang bisa memicu lupus flare (kambuh).

Saya mengawali tahun 2015 dengan penyakit lupus. Rentang tahun 2015 sampai 2017 saya harus bolak balik masuk rumah sakit dan mejalani transfusi setiap 3-5 bulan sekali. Saya sudah seperti “vampir” yang haus akan darah. Bayangan kematian selalu menghantui setiap kali saya dirawat.

Beruntung saya memiliki suami dan keluarga yang sangat perhatian. Setiap saya mengeluh dan meratapi penyakit, mereka selalu memberikan semangat dan dukungan agar saya bisa terus menjalani hidup ikhlas dan tetap kuat menghadapi “ujian” dari Allah SWT ini karena saya dititipkan amanah 2 orang anak yang masih membutuhkan saya.

Penyakit ini sempat membuat saya malu untuk bertemu dengan masyarakat sekitar karena efek dari obat yang saya konsumsi membuat wajah saya membengkak seperti bulan (moon face) dan ditumbuhi bulu-bulu halus. Tetangga di sekitar tempat tinggal saya sangat peduli kepada saya dan keluarga, tidak ada yang menjauhi saya karena penyakit ini. Begitu juga dengan teman- teman kantor saya, mereka memberikan dukungan semangat setiap mengunjungi saya.

Dideteksi dini lupus dengan program dari Kemenkes RI yaitu Saluri (periksa lupus sendiri) dengan gejala lupus yang dirasakan. Jika merasakan 4 gejala dari seluruh gejala yang tersebut di atas dianjurkan berkonsultasi dengan dokter yang ada di Puskesmas dan Rumah Sakit. 

Lupus tidak bisa disembuhkan tetapi dapat dikontrol dengan rajin berkonsultasi ke dokter dan teratur mengonsumsi obat seperti steroid dan imunosupresan dan lain-lain sehingga menuju “remisi” yaitu tanpa minum obat.

Kunci utama dalam dalam menghadapi penyakit lupus adalah mengelola stres, tidak boleh melakukan aktivitas berlebih (kecapean) dan terkena matahari terlalu lama. Alhamdulillah sedikit demi sedikit saya mulai bisa menyesuaikan diri dengan penyakit “istimewa” ini.

Mari beri dukungan semangat untuk para “kupu-kupu cantik” agar terus bisa menjalani hari-hari dengan kasih sayang dari keluarga dan masyarakat sekitar. *

Penulis: Veny Wilya dan Maulidar

Komentar

Loading...